jueves, 22 de enero de 2009

Para padres de niños con síndrome de down



Han tenido un niño con SÍNDROME DE DOWN, un "mongólico". ¡Qué palabra! Suena y desgarra. Y en la vorágine han olvidado algo muy importante: han tenido un hijo, un bebé, una persona que los necesita, y que hasta ahora no entiende muy bien por qué esas caras. Por qué el llanto de mamá y la desesperación de papá.

Si hasta hace muy poco todo era perfecto. Todavía no logra comprender qué sucedió, qué hizo que su mundo de afectos se desmoronara. Está ahí solo, los está esperando.

Van a ser ustedes los que tendrán que reconocer en él a su hijo.
Eres tú mamá, ser único e insustituible la que, entre tus brazos, va a lograr calmarlo y contener su angustia. Va a ser de ahora en adelante un aprendizaje mutuo. Ese bebé "menos que perfecto" que han tenido es suyo. Y ¿a quién se va a parecer sino a vosotros? Sereis vosotros los encargados de presentarlo al mundo. Lo sé, no será tarea fácil, pero no por esto imposible.
¿Cómo lo mirarán entonces? Con los mismos ojos con que lo mireis vosotros. Porque sois vosotros su primer mundo. Lo sois todo para él en este momento. Si veis en él a un ser con futuro, si lo educais en el convencimiento de que es una persona con posibilidad de desarrollo, digna de ser feliz, capaz de querer y ser querido, de vivir la vida y de pasar por
ella y no de que ella le pase, le dareis la oportunidad de convertirse en un ser humano completo, digno, libre y por sobre todo feliz.

Aprenderán que su relación con él o con cualquiera no pasa por su coeficiente intelectual, ni por sus ojos rasgados, o sus manos o su cara, sino fundamentalmente por una relación de amor y a partir de ahí todo se puede.
Sabreis que aunque sus logros se harán esperar, igualmente llegan y los colmará de felicidad su primera sonrisa, sus primeras palabras, sus primeros pasos... Y llegará el día en que os vereis reflejados en vuestro hijo y os sentireis orgullosos de tenerlo. Y comprendereis que el mundo no se acaba, no se detiene ni se derrumba a partir de su nacimiento, sino todo lo contrario, el mundo acaba de empezar, porque siempre es renacer, hoy y todos los días, a partir de él y con él; ¡todo es posible!

Para mí conocer a Coral, es una de las cosas más bonitas que me ha pasado en la vida, aprendemos juntas, ella me enseña lo más valioso, a reir, y me ayuda a seguir para alante, a dejar los problemas a un lado, y yo la enseño a hacer de su vida un mundo fácil.

Coral, no tiene el clásico síndrome de down, que se debe a un cromosoma más de lo normal, ella es un caso entre 10.000, lo que tiene es un desorden de cromosomas, esto hace de ella que tenga una capacidad de aprendizaje mayor que la de otros niños con sindrome de down. Ha sido operada dos veces a corazón abierto, la verdad es que no ha tenido una vida fácial , a pesar de su corta edad. Pero con o sin problemas, tiene tantas ganas o más de vivir, de jugar, de aprender y de descubrir cosas nuevas, como cualquier otra niña.

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